Y ahora, ¿quién nos enseña a vivir con el diagnóstico?

Somos un centro especializado en daño cerebral adquirido y enfermedades neurodegenerativas tales como el alzheimer, parkinson, demencia vascular, traumatismos, accidentes cardio vasculares o epilepsia y, varios días a la semana, tenemos grupos de estimulación cognitiva.

La semana pasada, uno de los pacientes de los grupos, me dijo una frase que ha resonado durante varios días en mi cabeza: “Menos mal que mi mujer tiene una cabeza privilegiada, no sé qué haría yo sin ella”. Desde ese momento, no dejo de pensar en el importante papel que desempeña la familia en estos casos. 

No es fácil admitir un diagnóstico sea del tipo que sea,  pero imagino lo complicado que es ver cómo tu pareja de toda la vida o tus padres, empiezan a olvidarse de las cosas y acaban por olvidarse de ellos mismos y de los que les rodean.

Cuando al centro viene un paciente derivado de neurología con una sospecha de alzheimer por ejemplo y, tras hacerle la valoración, confirmamos el diagnóstico, tanto el propio paciente como la familia,  necesita asimilarlo despacio. Algunas veces cuesta más que otras pero siempre es complicado.

Al oír la frase el otro día, el papel de la familia despertó en mí un interés que estaba medio oculto. Es lógico pensar primero en el paciente pero, ¿quién enseña a la familia a asimilar el diagnóstico? ¿cómo un hijo aprende a mirar a su padre ahora? ¿qué ocurre con matrimonios que llevan juntos toda una vida y dejan de reconocerse?

En estos casos, la labor del neuropsicólogo debe ir más allá, facilitando a las familias las estrategias, el apoyo y la ayuda para que, una vez salgan de la terapia y lleguen a casa, sepan manejar la situación lo mejor posible. Por eso, algunas veces, el neuropsicólogo se convierte en parte de la familia, en alivio, en pilar y en sostén. Pasa a ser esa parte de tranquilidad y cordura que todos y todas necesitamos en algún momento.

Es muy gratificante ver cómo las familias, a pesar de sus dudas y miedos, afrontan los casos con paciencia,  determinación y mucho cariño. 

Os comparto algunas de las frases que me dicen los pacientes cada semana y que resumen perfectamente de lo que os hablo:

• “Es que mi hija tiene una paciencia infinita”
• “En casa tengo a mi señora que esa sí que funciona y no los ordenadores de ahora”
• “Mi hijo es el que me lleva todo”
• “Menos mal que mi marido lo tiene todo apuntado”
• “Mis citas médicas las lleva mi hermana siempre”

Conclusión

Cuando un paciente enferma, de alguna manera, enferma la familia entera.

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